Mentre la mediana di sopravvivenza ha un orizzonte a lungo termine, quella del sollievo consente una gestione quotidiana, più concreta e immediata
L’aspettativa di vita alla nascita in Italia è di 83,4 anni, valore che rappresenta la media nazionale (ISTAT). La vita si prolunga in stato di malattia (cronicità e poli-patologie); oltre 14 milioni di cittadini italiani-over 18 anni-hanno una patologia cronica e 8.4 milioni sono over 65. C’è l’esigenza di far convivere malattia e qualità della vita.
Il prolungamento di vita si declina con il concetto di sopravvivenza che è associato a malattie gravi e severe (oncologiche o condizioni di estrema gravità). La sopravvivenza, concetto centrale in biologia, medicina e psicologia, si riferisce alla capacità di un organismo (persona, animale, ecc.) di mantenersi in vita superando le sfide poste dalla malattia e dall’ambiente.
E’ opportuno riflettere su nuove modalità di gestione ed analisi del tempo di vita, in particolare sulla mediana di sopravvivenza come strumento di orientamento clinico e decisionale, ma anche sulla mediana di tempo di sollievo come se fosse un nuovo farmaco.
Sopravvivere significa anche prolungare la vita, ma non solo in termini quantitativi. Il ‘Giano bifronte’ della malattia si manifesta infatti nella duplice dimensione della sopravvivenza e di ‘vita in sollievo con qualità di vita’. L’obiettivo non è soltanto vivere più a lungo, ma vivere meglio.
Il paziente, supportato da informazioni sempre più affidabili cerca di costruire un contesto che migliori la propria qualità di vita. Aggiungere vita agli anni è una misura soggettiva, ma in parte anche oggettivabile: riguarda la salute fisica, l’impegno emotivo, la gestione delle relazioni sociali, l’autonomia e l’indipendenza funzionale.
Può sembrare cinico valutare un malato in base alla sua capacità di movimento, alla cura di sé, allo svolgimento delle attività quotidiane, al livello di dolore, ansia o depressione che riesce a tollerare. Tuttavia, queste osservazioni permettono di sviluppare percorsi terapeutici che prolungano la vita senza comprometterne la qualità.
Strumenti come i questionari EQ-5D, SF-36 o il Karnofsky Performance Status (KPS) aiutano a misurare questi aspetti in modo sistematico. Parliamo, ad esempio, di patologie gravi come il glioblastoma, il cancro del pancreas metastatico, lo stadio IV del tumore al polmone, la fibrosi cistica (che oggi, grazie a diagnosi precoci e cure efficaci, può raggiungere un’aspettativa di vita tra i 54 e i 58 anni) e la sclerosi multipla, la cui sopravvivenza si avvicina sempre più alla media nazionale.
E questo versante è l’estremo della applicazione della mediana di sopravvivenza, ma se ad essa aggiungiamo la rilevazione di vita in sollievo possiamo ulteriormente allargare il campo alla concezione di vivere la malattia con qualità di vita e cioè la mediana del tempo di sollievo. Ma che cos’è la mediana di sopravvivenza? E’ uno strumento biostatistico che oggi guida le decisioni cliniche; la mediana rappresenta il punto centrale di una distribuzione ordinata in dati, dividendo il campione in due metà: il 50% dei pazienti vive più a lungo, il restante 50% meno o non vive. A differenza della media, la mediana è meno influenzata da valori anomali (outliers).
Questa misura è particolarmente utile in oncologia e nelle malattie terminali, poiché fornisce un quadro prognostico realistico che aiuta il caregiver a prepararsi emotivamente, logisticamente e psicologicamente alla gestione del tempo residuo, non tanto al possibile fine vita, ma alle migliori modalità di gestione della vita in malattia.
Non siamo abituati a pensare che che uno strumento statistico come la mediana ti aiuta a vivere. Infatti, la mediana del tempo di sollievo, indica il momento in cui il 50% dei pazienti sperimenta un miglioramento significativo della gestione dei sintomi tramite tecniche, generazione di contesti (ambiente, relazioni ed altro) che attiene non propriamente al sanitario già sviluppato con le prestazioni sanitarie. Diminuisce il disconfort del paziente.
Il caregiver, grazie a queste informazioni, può programmare meglio l’assistenza, ridurre lo stress legato all’incertezza, comunicare in modo più efficace con il team medico e valutare l’efficacia delle terapie. Mentre la mediana di sopravvivenza ha un orizzonte a lungo termine, quella del sollievo consente una gestione quotidiana, più concreta e immediata. Infine, queste riflessioni si inseriscono anche in un contesto socio-economico più ampio sviluppando una qualità di vita che genera compatibilità con le risorse umane ed economiche a disposizione.
Un ruolo importante potrebbe essere coperto da volontari caregiver che possono svolgere queste competenze ‘laiche’ rilevabili tramite la mediana del tempo di sollievo. Un insieme di servizi come sollievo di mobilità ed accessibilità, sollievo informativo di tipo normativo, legale ed utile a gestire i propri diritti e doveri, sollievo finanziario evitando la diffusa ‘financial toxicity’, sollievo programmato per periodi di riposo dei caregiver, sollievo relazionale (evitando la selezione avversa e l’azzardo morale). In sintesi, un sollievo ‘laico’ integrato con il sollievo sanitario. In questo modo, la mediana di sopravvivenza e la mediana del tempo di sollievo prolungano la vita.