È in discussione ed è in progress per l’approvazione deve essere assunto come un inizio positivo per il ruolo dei caregiver, ma indubbiamente deve essere affinato e completato
Prendiamo la patologia dell’Alzheimer: essa ha bisogno di assistenza competente e senza improvvisazioni, si richiede formazione, conoscenze tecniche e capacità relazionali profilate sulla malattia stessa.
In Italia, si stima che i malati di Alzheimer siano circa 850.000 – 900.000 (cioè il 60% dei pazienti con demenza -1,43 milioni-). Sono molte le patologie nelle quali il caregiver informale familiare spesso (forse sempre) ha bisogno di un caregiver volontario esterno competente. Per questo ci sono associazioni di volontariato specializzato.
Il ruolo del caregiving è composto dal gestire lo stress e il burnout alla comunicazione e la relazione specializzata con la persona malata; dagli aspetti di tutela legale dell’anziano al come affrontare il lutto. Ed anche l’igiene personale e dell’ambiente, l’alimentazione e la sicurezza domestica, le principali patologie dell’anziano, le situazioni di emergenza e il primo soccorso, specifiche attività e relazioni di cura per il morbo di Alzheimer. Tutte competenze che non sono spontanee ed automatiche per il caregiver informale familiare, ma che i caregiver del volontariato organizzato sono in grado di gestire e applicare.
Per questo l’attenzione sul DDL ‘CAREGIVER’ chiamato anche ‘DDL Locatelli’, che è in discussione ed è in progress per l’approvazione deve essere assunto come un inizio positivo per il ruolo dei caregiver, ma indubbiamente deve essere affinato e completato. Il Consiglio dei Ministri, nella seduta del 12 gennaio 2026, ha approvato il Disegno di Legge per il riconoscimento e la tutela del caregiver familiare.
Il rischio è di perpetuare un effetto annuncio che fino ad ora ha segnato questo tema, ma speriamo di no. Dal 2013 al 2025 sul tema dei caregiver familiari si sono susseguite circa 30 proposte di legge, nessuna arrivata all’approvazione finale.
C’è un ‘bias’ concettuale: si riconosce il ruolo del caregiver familiare escludendo i caregiver del volontariato organizzato e si ipotizza che il caregiver familiare (genitori, figli,
Il caregiver familiare avrebbe un sostegno di 400 euro senza imponibile e gestito dall’INPS: in sintesi 4.800 euro annui (‘Bonus Caregiver’).
Però non è sufficiente e se vogliamo far fronte in modo efficace ai bisogni del sistema socio assistenziale dobbiamo considerare tutte le risorse a disposizione ed il volontariato esterno dei caregiver è integrante ‘senza se e senza ma’.
Giusto è il ‘Bonus Caregiver’ (supra) e si rapporta a 91 e più ore settimanali di cura per la persona che convive con il malato assistito: esso ha disabilità con necessità di sostegno molto elevato, equivalenti alla disabilità gravissima (art. 3 comma 3 Legge 104) (inoltre esistono carichi assistenziali collegati a diversi livelli di tutela dalle 91+ ore settimanali del caregiver convivente prevalente alle 30–90 ore settimanali del convivente; dalle10–29 ore settimanali del convivente alle ≥30 ore settimanali – non convivente-volontari esterni?ndr.) Tutti gli assistiti hanno un Progetto di Vita secondo il Decreto Legislativo 62/2024 ( attuativo della Legge 227/2021) entrato in vigore il 30 giugno 2024.
Il DDL può essere un passo iniziale positivo se si riconosce anche il ruolo del caregiver volontario di sollievo esterno, alleato funzionalmente con il caregiver familiare anche perché ad oggi tutte le proposte sul caregiving familiare si sono arenate prevalentemente per mancanza di copertura economica. Il DDL Caregiver dovrebbe trovare lo spazio per i volontari informali esterni.
Alcuni numeri: i dati ISTAT ovviamente fotografano un paese sempre più anziano e sempre più con polipatologie; nella fattispecie delle persone che hanno limitazioni tali da richiedere assistenza continuativa si contano 3,9 milioni e l’assistenza è prevalentemente a casa gestita da familiari non retribuiti che informalmente curano sviluppando una assistenza professionalizzata e competente tramite l’esperienza quotidiana. Questi caregiver informali sono circa 8 milioni con una femminilizzazione del 70%.
I caregiver familiari hanno una prospettiva deficitaria perché è vero che le famiglie italiane aumenteranno di ca 900.000 unità (nel 2043 saranno circa 26.9 milioni), ma i nuclei familiari saranno di 2,08 componenti e quindi i caregiver familiari disponibili saranno sempre meno.
Riguardo all’anzianizzazione dell’Italia è ormai un fatto assodato e più volte commentato. E’ una commodity del ragionamento.
Cioè occorre precisare come il c.d. caregiver familiare (altresì denominato “caregiver informale”) si differenzi, in concreto, dal c.d. caregiver formale inteso come colui che presta sì cura ed assistenza, ma a livello prettamente professionale (è il caso, a titolo esemplificativo, degli infermieri e degli ausiliari sanitari, ma anche di chi svolga il ruolo di badante).
Comunque nel primo caso gratuitamente, nel secondo caso dietro il pagamento di un compenso. Ed i conti non reggono. Il caregiver deve dare tempo qualificato e di sollievo operativo e queste caratteristiche non sono “della buona volontà e della sola solidarietà familiare”, ma della “volontà di svolgere professioni di aiuto” che è ormai un “dover essere” dei volontari.